Bartłomiej Marszałek zbiera pieniądze na terapię chorej córki. Malwina cierpi na Zespół Retta

Słowo o sporcie.

Tata pana Bartka sportowcem był wybitnym, Waldemar Marszałek to multimedalista motorowodnych mistrzostw świata i Europy. Synowie poszli śladami ojca, motorowodniakiem był zmarły w 2007 roku Bernard, jest nim także Bartłomiej - w sezonie 2006 sięgnął po tytuł wicemistrza świata w klasie O-350, a teraz, jako pierwszy Polak, startuje w motorowodnej Formule 1, czyli najwyższej klasie wyścigowej. Bolidy - bo łodzie zawodnicy nazywają i tak - mają moc 450 koni, ważą około 500 kg, do setki przyspieszają w mniej niż 2 s, osiągając prędkość maksymalną 250 km/h, mniej więcej. W tym pędzie, wykorzystując przyczepność wody, zakręcać potrafią w miejscu, przeciążenia dochodzą wtedy do 8, nawet 8 G. Szaleństwo.

To nieistotne, zupełnie nieistotne, nie sportu dotyczy ta historia. Najważniejsza walka odbywa się poza nim, niestety.

Malwinka urodziła się 7 maja 2022 roku. Zdrowa, 10 punktów w skali Apgar. Radość, wzruszenie, pierwsze dziecko pani Iriny i pana Bartka - Rysio przyjdzie na świat 1 stycznia 2024. Było pięknie. Było tak, jak być powinno.

Po 10 miesiącach pani Irina zaczęła się niepokoić. Dziewczynka nie raczkowała, słabo reagowała.

Mówi pan Bartek: - Lekarze uspokajali, powtarzali, że wszystko jest w porządku. Żona usłyszała nawet, żeby przestała sobie te choroby wymyślać. Badania wykonaliśmy na własną rękę. Zespół Retta. Niedowierzanie. Przerażenie. Szok. Dzięki Bogu Malwinka jest jednym z najmłodszym dzieci zdiagnozowanych na świecie, a czas odgrywa tu olbrzymią rolę.

Zespół Retta (ang. Rett Syndrome, RS) to - za portalem diagnostyka.pl - rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba neurorozwojowa, diagnozowana w szczególności u dziewczynek. Do objawów zalicza się uwstecznienie rozwoju, zachowania autystyczne, zaburzenia motoryki ciała i padaczkę, pojawiające się po kilku, kilkunastu miesiącach prawidłowego rozwoju dziecka. Można wyróżnić kilka postaci klinicznych zespołu: lekką i ciężką oraz klasyczną i nietypową.

Malwinka przyjmuje lekarstwo, które dostępne jest dopiero od ubiegłego roku, tylko w USA. Pierwsze i jedyne takie na świecie.

Trudno uwierzyć w to, co pan Bartek opowiada, trudno o tym pisać: - To lek w formie syropu, który dziecko pije dwa razy dziennie, dzień w dzień. Jedna butelka, starczająca na tydzień, to 10 tysięcy 300 dolarów, do kupienia tylko tam, w Stanach. Syrop musi być zimny, specjalnie pakowany, w chłodzonej paczce. Latam więc z tą przenośną lodówką do Nowego Jorku, raz w miesiącu, na jedną dobę, zabieram butelki do lodówki i wracam.

Dlaczego robi to sam? Dlaczego sam, gdzie jest państwo, ministerstwo, NFZ, ktokolwiek, cokolwiek? - Dostaliśmy odmowę refundacji. Kilka rodzin napisało wnioski o refundację, a wyszło tak, że jesteśmy zdani tylko na siebie. Do ceny leku dochodzą jeszcze koszty diagnostyki i koniecznych badań, rehabilitacji i suplementów - tłumaczy Marszałek.

Od lat sam wspomaga potrzebujących, zwłaszcza dzieci, od lat angażował się i angażuje w akcje charytatywne, nigdy tego nie nagłaśniając. Pomagał i pomaga, bo tak trzeba, tak należy. Teraz pomocy - tej finansowej - potrzebuje jego rodzina, jego córeczka.

- Bardzo mi trudno o to prosić, ale nie mam wyjścia. Dzięki Bogu mamy wspaniały naród, te systemowe dziury łatane są hojnością, czego przykładem jest chociażby Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. Kilka lat temu działałem na rzecz dzieci cierpiących na SMA (rdzeniowy zanik mięśni), pamiętam, że rodziny zbierały po 11 milionów złotych na ratujący dzieciom życie zastrzyk. Po tych kilku latach SMA jest uleczalne, noworodki w Polsce są badane przesiewowo, a zastrzyk refundowany. Opowiadam o tym, żeby rodzice nie tracili nadziei. Medycyna galopuje, nadzieja jest nawet dla dotkniętych największymi tragediami, trzeba w to wierzyć. Ja codziennie modlę się do Boga, żeby moja córeczka wyzdrowiała jak najszybciej. Na szczęście od tego roku Zespół Retta zmienił status z choroby nieuleczalnej na uleczalną, za sprawą terapii genowej, a nawet dwóch terapii, które w formie testów przeprowadzane są na dzieciach w USA.

Dla dzieci spoza USA terapia dostępna będzie tylko komercyjnie, koszt - 3 miliony dolarów. - Te kwoty są horrendalne, ale wiadomo, że stanę na uszach, żeby Malwinka była zdrowa. Muszę ją wyleczyć - mówi pan Bartek.

rk/twis